› 看板 BabyMother
作者frobo (佛蘿蔔)
看板BabyMother
標題[寶寶] 小月齡確診川崎氏症（2m24d ）
時間Thu Jul 11 11:06:58 2024
川崎氏症不是常見疾病，醫生說發生在6個月以下更是很少見，沒想到兩個低機率都被我 們碰到了，寶寶從懷孕開始就一直波折不斷呢（苦笑） 寫下這篇文章紀錄，也給未來有需要的父母參考。 川崎氏症簡單來說是一種神秘疾病，為什麼發病、發病影響的基因等等都還不清楚，亞洲 人發病機率比歐美高，有可能會導致兒童後天心臟病，嚴重的話甚至可領重大傷病卡，有 可能會致死。目前最有效的治療法是施打免疫球蛋白佐以阿斯匹靈，避免後天性心臟病。 下面是我家寶寶疾病進程和流水帳： 第一天 早上五點多發燒送林口長庚急診，腋溫38.4，急診醫生幫我們抽血、做流感快篩，開立退 燒藥和點滴。那天剛好遇到腸病毒和流感高峰，在急診室等了10小時才有床，不過有床位 就該慶幸了。 我們第一天住健保床，左邊是流感不戴口罩的小孩，右邊是感冒不戴口罩的媽媽，寶寶第 二天開始有呼吸道症狀，不知道是不是這天被傳染的.... 第二天 排到雙人床開心轉房，至少隔壁不是感冒的人了，寶寶出現咳嗽、鼻涕等症狀，持續38、 39度發燒，今天做了多重呼吸道的pcr檢測。 第三天 鼻塞更嚴重，發現腹部、背部有摸起來平滑的紅色疹子，醫生建議抽脊髓液排除腦部感染 ，寶寶哭到燒聲...... 第四天 細菌培養、PCR與脊髓液都沒問題，主治醫生初步往病毒疹合併呼吸道疾病方向診斷，疹 子大幅擴張到四肢，依然持續燒整天。晚上值班醫師將比較資深的學姊拉過來，學姊醫師 認為可能是非典型川崎氏症。 學姊醫師離開不久帶了一位男醫師回來，男醫師摸了摸寶寶脖子，觀察眼白，說已經有更 多川崎氏症的症狀出現了（淋巴結腫大、眼白發紅、嘴唇變紅、腳紅腫等等），表示他們 隔天會跟主治討論。 第五天 腳更紅腫，眼白明顯發紅，嘴唇乾裂發紅流血，連我們都看得出來。主治早上巡床告知今 天會進行免疫球蛋白療法，要打12小時。 第六天 凌晨打完免疫球蛋白就好很多了，體溫馬上降，疹子消去不少，搭配阿斯匹靈服用。 第七天&第八天 持續觀察體溫+服藥，寶寶精神與食慾明顯改善，心臟超音波正常。降溫後川崎氏症的各 種症狀仍會進行，嘴唇流血，手開始脫皮，但這不要緊，跑完病程就好，第八天早上終於 出院。 川崎氏症觀察重點 「體溫」最重要！ 此病通常在6個月以上的孩子才會見到，像我們一樣未滿三個月的案例很少，因此醫生一 開始並未往這方面想，而且川崎氏症一開始的症狀和玫瑰疹很像，一樣會發燒出疹子。最 大差異在於出疹後玫瑰疹會降溫，川崎氏症會繼續燒，且可能陸續出現其他症狀，治療後 續也是以體溫有沒有恢復正常為最重要依據，至於其他症狀就讓他慢慢痊癒即可。 總之，未滿六個月的孩子發燒請趕緊送大醫院急診，別浪費時間跑診所，我們從第一天送 醫開始排除多種可能，最後才能在黃金時間（發病後5-7天）內治療，心超也都正常，後 續追蹤一年沒問題就不用擔心了。 寶寶主治是蔡明翰醫師，很巧地剛好川崎氏症是他的專長之一，蔡醫師很有耐心又溫和， 如果有相關病症滿推薦掛他的診，也十分感謝其他幾位醫師一個拉一個來看寶寶確認病因 ，減少寶寶受苦的時間。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 125.228.74.45 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1720667220.A.782.html
推 Fivemg : 很受用，感謝分享 07/11 11:16
推 louis76112 : 謝謝分享 祝寶寶平安康復 07/11 11:16
推 hsiung120022: 抱抱你，辛苦了！我家孩子1歲11個月確診川崎氏症， 07/11 11:17
→ hsiung120022: 看到你的文章也回想起當時的心情，真的好難熬，祝 07/11 11:17
→ hsiung120022: 福你們一切平安，追蹤過程都一切順利！ 07/11 11:17
推 Chricey : UC2推薦？有人試過嗎？靠譜嗎？ 07/11 21:07
→ hsiung120022: 謝謝分享！ 07/11 11:17
→ hsiung120022: 我有加入長庚醫生開的川崎氏症line群組有需要再私訊 07/11 11:19
→ hsiung120022: 我。 07/11 11:19
推 phang16 : 謝謝分享！ 07/11 11:35
推 Kroner : 想問一下有沒有關節痛的運動禁忌？怕動得更嚴重… 07/11 21:07
推 c8xji : 謝謝分享 07/11 11:41
推 cnn60633 : 謝謝分享 07/11 11:45
推 fancys : 謝謝分享，祝福你和全天下嬰幼兒平安健康長大。 07/11 12:05
推 muhoan : 謝謝分享 祝寶寶好好康復 辛苦了 07/11 12:22
推 Kroner : 關節痛這種東西，比鬼還可怕！ 07/11 21:58
推 jplix : 感謝分享，祝福寶寶平安健康長大！ 07/11 12:29
推 sherr : 謝謝分享，祝福寶寶平安健康 07/11 12:38
推 kaitine : 謝謝分享！ 07/11 12:56
推 chiao218 : 辛苦了，我家姊姊八個月大也是非典型川崎，到現在姊 07/11 12:59
推 Chricey : 關節痛有沒有辦法完全根治啊？UC2聽起來像萬靈丹 07/11 23:01
→ chiao218 : 姊都已經六歲多，往事卻還歷歷在目。祝福你跟孩子 07/11 12:59
→ chiao218 : 之後都能平安健康。 07/11 12:59
推 qq1217 : 感謝分享 07/11 13:00
推 JEWH : 幸好遇到好醫師！祝平安 07/11 13:07
推 Kroner : 本魯關節痛始祖，葡萄糖胺保證沒用，乖乖吃UC2吧 07/12 09:49
推 balaustine : 感謝分享，祝福寶寶平安 07/11 13:10
推 eegeeweegee : 謝謝分享 07/11 13:12
推 fardola : 謝謝分享，辛苦了！ 07/11 13:13
推 Artmes : 祝福寶寶平安快樂長大 07/11 13:26
推 Kroner : 看到有人提到關節痛，我就想到有一篇UC2推薦的文章 07/12 09:49
推 dahlia7357 : 感謝分享 07/11 13:59
推 emmasheep : 感謝分享～祝福寶寶～ 07/11 14:02
推 chakaloo : 謝謝分享 辛苦了！ 07/11 14:11
推 dolphin15 : 謝謝分享 07/11 14:14
推 Chricey : 有人知道UC2和其他關節保健品的差異嗎？ 07/12 11:40
推 fireboy0114 : 謝謝分享，祝寶寶平安長大 07/11 14:23
推 crazydogbay : 謝謝分享 07/11 15:18
推 cypher4444 : 謝謝詳細記錄，祝寶寶健康開心! 07/11 15:44
推 elora : 感謝分享，祝福寶寶平安健康！ 07/11 15:58
推 Kroner : 關節痛這種東西，比鬼還可怕！ 07/12 12:42
推 jilllue0907 : 謝謝分享，辛苦了！ 07/11 16:37
推 yueling98 : 川崎氏症及時發現很重要 07/11 19:58
推 nacheong17 : 謝謝分享 你們辛苦了！遇到好醫師真是太好了 祝福 07/11 20:11
→ nacheong17 : 寶寶平安健康 07/11 20:11
推 Kroner : 有人知道如何處理關節痛嗎？求分享！ 07/12 18:56
推 ohmco : 這月齡竟然沒有病嬰室可以住嗎？ 07/11 20:42
沒有耶，我本來以為會進加護，不知道是不是病房爆滿
推 ned90245 : 先恭喜康復，我們也是去年在小朋友6個月大的時候中 07/11 21:07
→ ned90245 : 獎川崎氏症，在第五天施打免疫球蛋白後就恢復了。後 07/11 21:07
→ ned90245 : 續觀察重點要注意心臟血管有無病變，這會造成永久性 07/11 21:07
推 Kroner: 我阿嬤說吃豬腳補關節，豬腳吃起來 07/12 21:21
→ ned90245 : 的傷害，我們那時出院後有多吃幾個禮拜的阿斯匹靈後 07/11 21:07
→ ned90245 : 在第三個月及第六個月都有回去照心臟超音波確認沒有 07/11 21:07
→ ned90245 : 問題。另外也要特別注意滿一歲要施打的麻疹及水痘疫 07/11 21:07
→ ned90245 : 苗要在施打免疫球蛋白當天開始起算滿11個月後才能施 07/11 21:07
推 Kroner : 有人知道UC2和其他關節保健品的差異嗎？ 07/12 21:42
→ ned90245 : 打哦(這醫院應該都會提醒) 07/11 21:07
醫生有提醒，手冊上也註記了~
推 akon2001 : 謝謝分享！也很感激醫護人員的辛勞 07/11 21:34
推 zjps30333 : 辛苦了！我家大寶也是一歲十個月，那時候好煎熬！還 07/11 21:58
→ zjps30333 : 好有去醫院！持續吃阿斯匹林追蹤一切會沒問題的！ 07/11 21:58
推 Chricey : UC2神招啊，吃下去就對了 07/14 01:25
推 jilllue0907 : 辛苦了！祝寶寶往後都健健康康、平平安安！ 07/11 22:19
推 yingch : 希望寶寶平安健康！ 07/11 22:22
推 nakajo : 謝謝分享 祝福寶寶平安健康！ 07/11 22:51
推 ev1 : 謝謝分享！祝寶寶平安健康！ 07/11 23:01
推 Kroner : 剛開始吃UC2，期待 07/14 01:25
推 unahoo : 祝福寶寶平安健康 07/12 00:39
推 OMUSUBI : 辛苦了，希望一切安好！ 07/12 08:06
推 ppptt : 感謝分享 07/12 08:09
※ 編輯: frobo (125.228.74.45 臺灣), 07/12/2024 09:15:43
推 sheep12 : 還以為是我發文，我家寶寶快滿4個月時，得到川崎氏 07/12 09:49
推 Kroner : UC2是天然成分嗎？還是有添加物啊？ 07/14 04:26
→ sheep12 : 症，也是ㄧ發燒超過38.5就送急診，很幸運第二天開始 07/12 09:49
→ sheep12 : 就開始浮現川崎的症狀，內湖三總的醫療團隊十分專業 07/12 09:49
→ sheep12 : ，徐萬夫醫生也是擅長此症，治療後持續追蹤心臟。祝 07/12 09:49
→ sheep12 : 福寶寶們都健健康康 07/12 09:49
推 Kroner : 有人知道如何處理關節痛嗎？求分享！ 07/14 04:28
推 pamela03 : 我兒當初是得非典型川崎氏症，幸好住院時醫生很細 07/12 10:09
→ pamela03 : 心直接安排照心臟超音波發現有些微異常，直接投藥治 07/12 10:09
→ pamela03 : 療，非典型真的很麻煩 07/12 10:09
推 altruist : https://reurl.cc/xaylDZ 07/12 11:40
推 Kroner : 我有在用UC2，感覺效果還不錯欸！ 07/12 11:40
→ altruist : 剛好之前寫過相關文章，給有需要的爸爸媽媽參考，也 07/12 11:40
→ altruist : 祝福寶寶早日康復！ 07/12 11:40
推 olafbb : 感謝分享 祝全家平安 07/12 12:11
推 pacake : 祝福寶寶平安健康 07/12 12:42
推 Chricey : 搞笑吧！關節痛，你能嚴重點嗎？我要讓你知道什麼叫真正的痛！ 07/12 12:42
推 luoyvonne : 祝寶寶平安健康長大 07/12 13:43
推 thoughtful : 其實在醫學中心不算少見，也是建議六個月以下高燒 07/12 16:31
→ thoughtful : 多天要直接到醫院看診 07/12 16:31
推 dawnwang : 祝福寶寶平安健康 07/12 18:56
推 Chricey : UC2神招啊，吃下去就對了 07/12 18:56
推 CCarolineOuO: 我家的也是上個月得到（1y8m)，巧合的是爸爸也是川 07/12 21:20
→ CCarolineOuO: 崎寶寶，問過醫師，醫師說文獻沒有特別記載是有遺 07/12 21:21
→ CCarolineOuO: 傳的可能性的～不過爸爸現在也蠻健康的沒有心臟的 07/12 21:21
→ CCarolineOuO: 問題！說不常見，但感覺好像也不少小朋友得到耶？（ 07/12 21:21
推 Kroner: 有人知道如何處理關節痛嗎？求分享！ 07/12 21:21
→ CCarolineOuO: 我同學大寶也是） 07/12 21:21
→ CCarolineOuO: 祝寶貝們都要平安健康長大，你們辛苦了！看著寶貝 07/12 21:21
→ CCarolineOuO: 們受苦也是很煎熬 07/12 21:22
推 catsup : 祝福寶寶平安健康！！ 07/12 21:42
推 Chricey : 我有在用UC2，感覺效果還不錯欸！ 07/12 21:42
推 dariahaha : 謝謝分享 辛苦了 07/13 01:18
推 chousf1018 : 感謝分享！辛苦了祝寶寶平安健康 07/13 12:20
推 NiniQs : 謝謝分享，祝福寶寶平安健康的長大 07/14 00:22
推 pinking0826 : 我家寶寶當初也是跟你家寶寶一樣大的時候突然發高 07/14 01:25
推 Chricey : 不動對關節最好，拎北都躺著 07/14 01:25
→ pinking0826 : 燒，檢查都查不出原因，除了發燒不退，也沒有其他 07/14 01:25
→ pinking0826 : 症狀，在第5天照心臟超音波，發現冠狀動脈擴大才施 07/14 01:25
→ pinking0826 : 打免疫球蛋白，立馬好轉，那時寶寶獨自住院13天， 07/14 01:25
→ pinking0826 : 很心疼，但現在也是很健康，祝你家寶寶健康長大 07/14 01:25
推 Kroner : 我阿嬤說吃豬腳補關節，豬腳吃起來 07/14 01:25
推 yoruneko : 我家大寶也是差不多3m前發的，而且還沒冒疹子 07/14 04:25
→ yoruneko : 只有燒到第五天嘴唇有點偏紅而已，先前的文章還A的 07/14 04:26
→ yoruneko : 了，後續吃半年阿斯匹靈追蹤心臟，目前四歲多活跳跳 07/14 04:26
→ yoruneko : 不過也有爬文看到有發不只一次川崎症的案例，日後如 07/14 04:26
推 Chricey : UC2推薦？有人試過嗎？靠譜嗎？ 07/14 04:26
→ yoruneko : 果發燒也找不出其他原因要再記得有可能是復發 07/14 04:27
→ yoruneko : 當年小孩發燒光簽抽脊髓液同意書我就哭到不行 07/14 04:28
→ yoruneko : 現在回想其實還好是小月齡時發的川崎症，如果越大 07/14 04:28
→ yoruneko : 小孩住院可能越關不住而且可能會往其他症狀猜 07/14 04:28
推 Chricey : 關節痛有人有有效的復健方法嗎？ 07/14 04:28
推 niceling : 祝福寶寶健健康康~ 07/15 09:06
推 yamapudding : 感恩每一位盡責的小兒科醫師！要好好珍惜這些還願意 07/17 10:17
→ yamapudding : 從事小兒照護的人！ 07/17 10:17